Demenz ist ein Thema, das unsere Gesellschaft immer stärker beschäftigt. Nach neuesten Berechnungen leben in Deutschland derzeit rund 1,7 Mio. Menschen mit einer Demenzerkrankung - bis 2050 werden es 3 Mio. Menschen sein. Da der Großteil der Betroffenen zu Hause betreut wird, kommt der häuslichen Pflege eine enorme Bedeutung zu.
Bedeutung der häuslichen Pflege steigt
Angehörige spielen bei der Pflege von Menschen mit Demenz eine wesentliche Rolle. Rund 80% der an Demenz erkrankten Personen in Deutschland und 70% in Bayern werden zu Hause, in der Regel vor allem von Ehepartnern, Kindern oder weiteren nahestehenden Angehörigen, betreut. Der häuslichen Pflege kommt deshalb eine immense Bedeutung zu. Sie ermöglicht es für die Betroffenen nicht nur, in ihrer vertrauten Umgebung zu wohnen, sondern leistet auch einen entscheidenden ökonomischen und gesellschaftlichen Beitrag.
Mit zunehmender Zeit und fortschreitender Erkrankung der Betroffenen können die Herausforderungen im Alltag allerdings so belastend werden, dass die Angehörigen die Pflege und Betreuung nicht mehr alleine bewältigen können. Denn bei von Demenz betroffenen Patienten kommt es im Laufe der Erkrankung oft zu Störungen des Verhaltens und der Psyche, die auch zu Überforderungen in der Pflege führen. Diese Störungen werden in der Literatur als BPSD (Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia, Verhaltens- und psychische Symptome der Demenz) bezeichnet.
Zu den häufigsten Verhaltensstörungen zählen Aggressivität im Sinne der Agitation, motorische Überaktivität (Wandern), Enthemmung und Ruhelosigkeit. Das wird auch als herausforderndes Verhalten bezeichnet. Zu den häufigsten psychischen Symptomen zählen Depression, Angst, Halluzinationen und Wahnvorstellungen. Solche Störungen stellen eine große Belastung für die Betreuenden dar. Bisher gibt es für diese Herausforderungen und Belastungen keine Therapien, die allen Betroffenen zugänglich sind. Vereinzelt wird eine Regulation mit Medikamenten versucht, deren Wirksamkeit im Einzelfall gering oder gar gleich null sein kann. Neben der medikamentösen Therapie werden in den Richtlinien zur Demenzbehandlung auch nicht-medikamentöse Therapien empfohlen, die Symptome und Alltagsfähigkeiten zu verbessern oder zumindest zeitweise zu stabilisieren versuchen.
Nicht-medikamentöse Behandlungen werden bevorzugt
Die meisten Formen der Demenz sind nicht heilbar. Durch eine geeignete und frühzeitige Behandlung lassen sich jedoch die begleitenden psychischen und verhaltensbezogenen Symptome der Demenz je nach Stadium der Demenz bearbeiten und hinauszögern. Nach aktuellem Stand der Wissenschaft wird empfohlen, dass medikamentöse Behandlungen von verhaltensbezogenen und psychologischen Symptomen der Demenz nur bei schwerer Symptomatik zum Einsatz kommen sollen. Demgegenüber können nicht-medikamentöse Interventionen in allen Stadien dazu beitragen, dass Betroffene durch positive Erfahrungen und Erlebnisse zufriedener werden und länger selbstständig bleiben.
Für jedes Stadium der Krankheit gibt es entsprechende Ansätze wie Verhaltenstherapie, gezieltes Training oder Musiktherapie. Insbesondere bei letzterem konnten in Studien positive Wirkungen nachgewiesen werden. Bei der Musiktherapie können alle Stadien der Demenz verbessert werden. Allerdings ist es für viele Betroffene, die zu Hause leben und gepflegt werden, schwierig, von entsprechenden Angeboten Gebrauch zu machen, da sie dafür Kliniken oder Praxen erreichen müssen. Die von der Europäischen Union und dem Ministerium für Bildung und Forschung geförderte Forschungsstudie HOMESIDE („home-based family caregiver-delivered music and reading interventions for people living with dementia“) setzt daher genau an dieser Stelle an.
Die internationale Studie bezieht insgesamt 495 Paare in Australien, Deutschland, Großbritannien, Polen und Norwegen ein. Sie soll die informelle Pflege (Pflege durch Angehörige) verbessern, indem häuslich pflegende Angehörige trainiert werden, Musik- und Leseinterventionen einzusetzen, um vor allem die Störungen des Verhaltens und der Psyche und damit auch die Lebensqualität und das Wohlbefinden der Menschen mit Demenz zu regulieren. Teilnehmende Paare werden dabei zufällig der Musikgruppe, der Lesegruppe oder der Vergleichsgruppe zugeordnet. In einem mehrwöchigen Training werden pflegende Angehörige dann von ausgebildeten Fachkräften in ihrem Zuhause angeleitet, Musik oder Texte gewinnbringend im Alltag einzusetzen. Aufgrund der Corona-Schutzmaßnahmen wird dies seit Juni 2020 über Videotelefonie durchgeführt.
Durch „Shared Moments“ zu einem besseren Miteinander
Prof. Dr. Thomas Wosch, Professor für Musiktherapie an der FHWS und Projektleiter von HOMESIDE Deutschland, bezeichnet diesen Vorgang als „Skill Sharing“, also das Teilen von Fähigkeiten der Musiktherapie mit den pflegenden Angehörigen: „Bei der Musikintervention fragen wir am Anfang erstmal, welche Erfahrungen es im Alltag gibt. Wird zum Beispiel miteinander gesungen? Wird Musik gehört? Gibt es ein Instrument, das gespielt wird, Lieblingslieder und -tänze und so weiter. Und von diesen ausgehend schauen wir, wie das im Alltag eingesetzt werden kann“. Dabei sollen so genannte „Shared Moments“, also geteilte Momente entstehen, die zu einer Verbesserung des Miteinanders führen, was bisher schon Pilotstudien gezeigt hatten.
Bei der Leseintervention wird mit bekannten Geschichten, Versen, Bibelsprüchen oder Fotoalben gearbeitet – je nachdem, was den Betroffenen bekannt und verinnerlicht ist. „Also Materialien in Bild und Wort oder Erzählungen, die im Beruf oder Hobby gut und wichtig waren“, erklärt Wosch. Das Programm dauert insgesamt drei Monate, in denen die Paare drei Mal das Training durchlaufen, wobei dazwischen telefonisch stets der Kontakt gehalten und Zwischenbilanzen gezogen werden. Psychologen untersuchen die Paare zusätzlich anhand von Fragebögen zu drei Zeitpunkten vor, während und nach dem Projekt zu verschiedenen Faktoren ihres Wohlbefindens und der Lebensqualität.
Aktivitäten werden individuell abgestimmt
Obwohl die Therapeutinnen und Therapeuten mit dem arbeiten, was vorhanden ist, gibt es ein klares Protokoll, das vorschreibt, wie der Ablauf mit den einzelnen Paaren aufgebaut ist. „In den Manualen für diese Anleitung regeln wir das, indem wir vorgeben, die individuell präferierte Aktivitäten zu wählen“, so Wosch. Musikaktivitäten beinhalten dabei Singen, Musikhören, Instrumentalspiel und Tanzen oder Bewegen nach Musik. Diese können dann einzeln oder in Kombination verwendet werden. „Es wird zwar davon ausgegangen, das gewählt wird, was biographisch relevant ist und was das Paar bereits kennt, dennoch werden in der ersten Sitzung alle vier Aktivitäten vorgestellt, weil Vieles oft verloren geht oder dann doch noch ein Instrument aus der Ecke geholt wird“, erklärt Wosch. Das gleiche Vorgehen gilt für die Leseaktivitäten.
Obwohl Musik dabei helfen kann, das Wohlbefinden der Beteiligten zu verbessern, kann sie auch negative Auswirkungen haben, wie Carina Petrowitz, Musiktherapeutin für HOMESIDE, erklärt: „Grundsätzlich ist Musik ein sehr emotionaler Bereich, der auch negative Gefühle auslösen kann. Der vielleicht auch mal jemanden wütend macht, wenn man gerade nicht das richtige Lied getroffen hat. Da ist mit sehr viel Fingerspitzengefühl und Erfahrung vorzugehen“. Um keinen Schaden anzurichten, sei der Einsatz gut ausgebildeter Musiktherapeutinnen und -therapeuten, die in fortlaufendem Kontakt zu den Paaren stehen, daher enorm wichtig. Diese Begleitung sichert das vorteilhafte Vorgehen und den Schutz der Paare. Dies wurde von der Ethikkommission, die dieses Vorgehen geprüft und genehmigt hat, bestätigt.
Neben der Reduzierung von BPSD, der Lebens- und Beziehungsqualität der Teilnehmenden, des Kompetenzerlebens der pflegenden Angehörigen und ihrer Gesundheitsförderung (Resilienz) werden auch gesundheitsökonomische Aspekte analysiert, um die Kosteneffektivität der Musik- und Leseinterventionen zu bestimmen. „Wir erhoffen uns in dieser großen und dann auch repräsentativen Studie, die Symptome der BPSD im Alltag zu reduzieren und nachhaltig Verbesserungen zu erreichen“, so Wosch. Vollständige Ergebnisse werden Anfang 2023 erwartet.
